Ale vypadá trochu jinak, než ostatní děti. Trpí totiž vývojovou genetickou vadou, tzv. Treacher - Collins syndromem (TCS). A tato vada Nelince zdeformovala tvář.

"Všechno se zjistilo až po porodu. Na screeningu jsem v době těhotenství byla dvakrát a řekli mi, že je to dokonalé miminko," vypráví maminka Petra Hesová. Jak dodala, zprvu měli lékaři obavy, zda Nelinka vůbec přežije. "Nikdo ten syndrom do té doby neznal, nikdo se s ním nesetkal. Až postupně po dalších vyšetřeních se zjistilo, že je to vrozená vývojová vada." Vyšetření proto podstoupili také rodiče a další blízcí příbuzní, aby se zjistilo, že holčička si přinesla vadu v genech. Jak Petra Hesová uvedla, testy zjistily, že stejným syndromem trpí také tatínek Nelinky a její babička. U nich se ovšem TCS projevuje "pouze" nedoslýchavostí.

Kromě toho, že Nelinčina tvář je hodně jiná, než u ostatních dětí - v podstatě nemá vyvinuté lícní kosti - je také nedoslýchavá. "Kromě toho má problémy i s přijímáním jídla, špatně se jí dýchá, protože také dýchací cesty má zúžené," řekla dále maminka. Jak dodala, toto postižení naštěstí není pro Nelinku bolestivé.

I když s určitými omezeními, může se normálně začlenit do kolektivu. A tady nastávají problémy. "Děti od ní často utíkají, straní se jí. I dospělí lidé, když nás potkají, často klopí oči, dívají se jinam. Ale odlišná tvář neznamená, že děti s touto vadou jsou horší," říká paní Petra.

Nejen pro děti trpící uvedeným syndromem, ale také pro rodiče je to velmi frustrující. Postižené touto vadou sdružuje v České republice spolek Be TCS, který právě v těchto dnech pořádá v rámci Týdne rovnosti tváří akci Piknik všech tváří. Jediným místem v Plzeňském kraji, kde se tento piknik uskuteční, je právě Tachov. Účastníci se sejdou ve středu 22. května od 16 hodin v parku v Sadové ulici. "Na pikniku chceme lidem, kteří přijdou, vysvětlit, co tento syndrom znamená a zkusit docílit toho, aby vnímali více srdcem, než očima," uvedla maminka Nelinky.

TCS je po celém světě velmi vzácným syndromem. Podle statistických údajů z letošního března, zveřejněných spolkem Be TCS, jím trpí v České republice pouze 35 lidí, z toho v Plzeňském kraji pouze tři osoby. Podle jiného zdroje, webu zivotsesyndromem.cz, může být v České republice až 200 lidí postižených touto vadou. "Léčba tohoto syndromu neexistuje, pouze zmírnění symptomů pomocí kompenzačních pomůcek, různých plastických operací a každodenní péče," uvádí web Face Equality International s tím, že k operacím patří například úpravy rozštěpu patra, rekonstrukce ušních boltců, rekonstrukce nosu, lícních kostí a podobně. Tyto zákroky je ale možné provádět vždy až po dosažení určitého věku dítěte.